Dat Glaucoom op z'n zachtst gezegd een vervelende oogziekte is, is allang bekend, in feite is het een ordinaire sluipmoordenaar voor je ogen en het is iets waar je niets tegen of aan kunt doen. Bij mij werd het in 2015 officieel vastgesteld door de oogarts, maar eigenlijk heb ik het al veel langer.
In 2012 ben ik naar de oogarts gegaan met de mededeling dat ik het allemaal niet zo helder meer zag, er werd toen een nieuwe bril aangemeten en die leek in eerste instantie ook prima te voldoen. Ik kon toen nog met beide ogen zien. Vanaf 2013 ging het langzaam steeds slechter en slechter met mijn ogen. Links merkte ik dat het zicht toch wel minder werd, kreeg vaker last van mijn oog en zag het allemaal niet meer zo scherp. In 2015 maar weer naar de oogarts, die me vervolgens meldde dat ik Glaucoom had en dat er verder niets aan te doen is. Ik werd doorgestuurd naar het UMCG en werd bij Visio aangemeld.
Ik kreeg wat hulpmiddelen, waaronder een beeldschermloep, een loeplamp en een speciaal brilletje voor het lezen op een beeldscherm of TV. Ook werd me toen de mogelijkheid geboden om te gaan revalideren bij Het Loo Erf in Apeldoorn. Toen werd nog de term revalideren gebruikt, maar men is er later van terug gekomen en vond dat die term niet helemaal of helemaal niet klopte. Je ogen worden echt niet beter op het Loo Erf, de meesten komen daar zonder stok of hond binnen en lopen met stok en/of hond weer naar buiten. Men gebruikt nu de term Expertisecentrum, dat dekt de lading beter dacht ik zo.
In 2015 zag ik een revalidatie op het Loo Erf nog niet zo zitten en vond dat ik het zelf nog wel kon redden, zeker met de nieuwe hulpmiddelen die ik had gekregen. Dat ging een paar jaar goed, tot 2018, toen begon ik echt een beetje vast te lopen en dat frustreerde me behoorlijk. De oogarts vroeg me nogmaals of ik naar het Loo Erf wilde en kreeg toen ook net even wat meer uitleg. Dit keer heb ik Ja gezegd en toen is het welbekende balletje gaan rollen, telefonische intake, huisbezoek, observatieweek en uiteindelijk kon ik daar voor een half jaar terecht. In dat halfjaar heb ik veel geleerd en ook een hoop lol gehad en leuke mensen leren kennen, waaronder mijn vriendin die helaas vorig jaar is overleden.
Intussen is er weinig meer van de opgedane kennis over, Braille is helemaal weggezakt, want dat had ik moeten blijven onderhouden, maar zolang je nog zicht hebt, blijf je toch automatisch je ogen gebruiken, met alles. Intussen doe ik al wel veel dingen non-visueel, dus op de tast en heel veel gokken.
Vanmorgen had ik weer een afspraak bij het UMCG in Groningen, ik had daar 2 afspraken en moest er al om 8:15 zijn. Mijn begeleidster en ik waren keurig op tijd en konden vrijwel meteen doorlopen en waren meteen aan de beurt. Ik kreeg eerst een gezichtsveld onderzoek, waarbij je in een halve bol moet kijken naar een bepaald punt en dan gaan ze met lampjes vanaf de rand naar het midden en zodra je het lichtje ziet, moet je op een knopje drukken. Het valt niet mee om op dat ene punt te concentreren, dan spelen de wiebelogen op. Ze hebben 3 lampjes gebruikt, een grotere, een kleinere en een kleine. Voor mijn gevoel miste ik wel de nodige lampjes.
Ik vond het onderzoek een beetje rommelig, net alsof degene die hem afnam het nog niet zo heel vaak gedaan had, ze was ook een beetje chaotisch vond ik, of tenminste zo kwam ze op mij over. Dan kreeg ik van haar nog oogdruppels en een oogdruk meting en konden we weer naar de wachtkamer voor de volgende afspraak.
Die was bij een assistent arts en die liet me wat letters zien op de muur die ik op moest noemen, voor mijn gevoel ging dat best wel goed, mits het licht goed was. Iedere keer zitten ze daar te "klooien" met het licht door ineens vanuit het donker naar standje vuurtoren te gaan en andersom. Mijn ogen vinden dat absoluut niet leuk en hebben tijd nodig om zich aan te passen, dat weten ze daar ook wel, maar toch iedere keer mij weer pesten met dat licht en die lampjes, GRRR! ;-)
Vervolgens weer een oogdrukmeting en dus ook de nodige druppels. Huh de druk is net toch ook al opgemeten? Deze meting was nog op de ouderwetse manier, met van die blauwe dingetjes te zachtjes tegen je oog aan tikken, voelt absoluut niet fijn. De andere meting die ik eerder had, was met een pufje lucht, pfft en dan heeft ie hem opgemeten. Dat is een stuk prettiger, maar blijkbaar minder betrouwbaar? En dan nog even leuk met die felle lampjes in mijn ogen schijnen en zelfs nog met zo'n vergrootglas ervoor. Vreselijk vind ik dat, ben dan ook altijd weer heel blij als dat achter de rug is.
En dan de uitslag, de oogdruk was goed, daar waren ze wel blij mee, 12 en 16 als ik het me nog goed herinner. Het zicht is gelijk gebleven sinds de meting van Januari 2024, dus dat is dan weer positief te noemen. Maar het gezichtsveld onderzoek viel wat minder positief uit, ik heb kokervisus en de koker is behoorlijk kleiner geworden sinds de meting van 2021, dus ik zie dingen nog minder snel aankomen.
Tja dat is dan wel even slikken, ik merk het zelf als eerste en wist het zelf eigenlijk al. Je merkt zelf het beste dat je minder goed gaat zien, maar als dat dan ook nog eens bevestigd wordt door een oogarts, komt dat wel even binnen. Weer een stukje verlies te verwerken.
Het meest frustrerende is nog wel dat er niets aan gedaan kan worden, mijn zicht en zichtveld zal nooit meer beter worden, eerder slechter, tot zelfs helemaal blind aan toe. Ja uiteindelijk ga ik gewoon fucking blind worden!!! Het enige wat men kan doen is de boel in de gaten houden en me volgooien met oogdruppels, op die manier hopen ze dat moment van helemaal blind worden zo lang mogelijk uit te stellen. Nou leuk vooruitzicht..... NOT!
Als de zenuwen eenmaal zijn beschadigd of afgestorven, is dat niet meer te herstellen, zo ver is de wetenschap helaas nog lang niet. Dat ga ik denk ik niet meer meemaken dat daar een doorbraak in komt en dat ze er eindelijk wel iets mee kunnen doen. Ook niet voor niets dat Glaucoom vergeleken wordt met een sluipmoordenaar.
Maar goed, ik moet over 3 maanden weer terugkomen voor controle en moest door blijven gaan met het druppelen zoals het nu gaat, want het gaat nu goed, houden zo!
