Glaucoom is een sluipmoordenaar voor je ogen, het is een rot oogziekte waar weinig of niets aan te doen is. Je merkt er helemaal niets van dat je het hebt, totdat je steeds slechter gaat zien en dan ben je eigenlijk al te laat en kun je het niet meer terugdraaien of voorkomen. Het enige wat je nog kunt doen is heel veel ogen druppelen en regelmatig voor controle naar de oogarts gaan.

Dit gegeven weet ik eigenlijk al zo'n 13 a 14 jaar. In 2012 kreeg ik nog een nieuwe bril aangemeten omdat het zicht toch wel minder werd. Ik begon halo's rond brandende lampen te zien en kreeg steeds meer moeite met lezen. De bril leek op het eerste gezicht wel goed te helpen. Er werd toen nog helemaal niet gesproken over Glaucoom. Rond 2014 / 2015 werd het zicht toch wel zodanig slecht dat ik maar weer eens besloot om naar de oogarts te gaan, volgens mij moet ik weer een nieuwe bril hebben.

"Meneer, u heeft Glaucoom en u zult de rest van uw leven moeten blijven druppelen om te voorkomen dat u helemaal blind wordt" Huh? WTF Hoe kan dit en wat is het? De oogarts legde mij uit dat de oogdruk veel te hoog was en dat daardoor de oogzenuw in de verdrukking komt en platgedrukt wordt en als dat maar lang genoeg duurt sterven de zenuwen af en gaat u steeds slechter zien. Door te druppelen voorkomen we dat u snel blind zult worden. Oh dus ik ga uiteindelijk blind worden? Ja helaas wel, maar door te blijven druppelen zorgen we ervoor dat het nog heel lang duurt voordat u blind wordt. Tja eigenlijk een soort uitstel van executie.

Dat was dus al even slikken. Ik ben altijd al slechtziend geweest, maar kon altijd gewoon met beide ogen voor mijn doen goed zien. Ik heb zelfs nog fiets, brommer en scooter gereden en zelfs nog een blauwe maandag autorijles gehad. Helaas zag te te slecht voor een autorijbewijs en werd me dat ten zeerste afgeraden. Fiets en brommer dat kon nog wel en daar heb ik ook dankbaar gebruik van gemaakt op mijn Zundappje, we hebben heel wat kilometers afgelegd en later ook nog op mijn rode Peugeot scooter ook nog de Friesche wegen onveilig gemaakt.

Door allerlei tegenslagen met de Zundapp en later ook de Peugeot kon ik het allemaal niet meer betalen en moest ik ze noodgedwongen aan de kant zetten en me verder zien te verplaatsen met de benenwagen en de fiets. In 2016 heb ik voor het laatst op mijn fiets gereden, toen zag ik al dusdanig slecht dat dat eigenlijk niet meer ging. De laatste keer reed ik in het donker bijna iemand van z'n sokken, het was dat ik zag dat ie een brandende peuk bij zich had en stond vlak voor hem stil. Oh wauw, dit gaat echt niet meer. Ik ben van de fiets afgestapt en ben verder naar huis gelopen en heb de fiets aan de kant gezet. Lopend was ook wel een dingetje en ik kreeg dan ook snel een tikstok, wat later een taststok werd omdat ik last kreeg van mijn elleboog omdat ik steeds die stok op moest tillen en continue dezelfde beweging moest maken. Een taststok kun je gewoon op de grond laten rusten en dat vond mijn elleboog veel fijner.

Intussen begon ik steeds meer tegen allerlei praktische dingen aan te lopen en zag ik het allemaal ook niet meer zo zitten. De oogarts stelde me voor om naar Visio Het Loo Erf in Apeldoorn te gaan voor revalidatie. Daar zou ik dan allerlei vaardigheden leren om met het zichtverlies om te gaan en veel dingen net even iets anders te doen dan dat ik gewend was te doen. Meer op gevoel en op de tast werken, op de computer et spraak en braille leren werken en andere bezigheden ontdekken die je volledig zonder zicht en op de tast kunt doen.

In december 2018 mocht ik beginnen aan mijn traject van een half jaar bij Het Loo Erf in Apeldoorn. Dit was voor mij echt een geweldige tijd. Je leerde er ook andere lotgenoten kennen en je komt erachter dat je echt niet de enige bent die dit overkomt. Er zijn zoveel verschillende oogaandoeningen en iedereen beleefde dat weer op z'n eigen manier. Het was een zeer leerzame tijd, er ging weer een wereld voor me open. Het werken op de computer werd er weer een stuk makkelijker van en dat was ook het moment dat ik gewoon een smartphone kon bedienen, dankzij de iPhone met VoiceOver. Het werd pas echt leuk toen ook de koppeling met mijn gehoorapparaten werd geregeld. Bellen was ineens ook weer mogelijk. Ik hoefde de telefoon niet meer op de speaker te zetten om er nog iets van mee te krijgen en de omgeving hoefde ook niet meer mee te genieten van mijn gesprekken. Bellen met iemand vond ik meestal een ramp, had veel liever face to face contact, dan via de telefoon.

Vanuit het Loo Erf kreeg ik ook thuisbegeleiding, zodat er thuis ook meer structuur in mijn leven kwam, door de post en lopende zaken door te nemen. Hulpmiddelen aan te vragen e.d. Mijn leven kreeg weer wat kleur. En het mooiste van alles was dat ik er een vriendin aan overgehouden had. Zij had ongeveer hetzelfde als wat ik had, bijna nul zicht en ook zo doof als een kwartel. Dat schiep toch een band en uiteindelijk kregen we een relatie met elkaar. We hadden vaak de grootste lol als we samen waren en we begrepen elkaar volledig.

Toen kwam corona, toen stortte onze wereld eigenlijk weer in, we werden in wezen aan ons lot overgelaten en zaten samen de eerste lockdown uit. Qua begeleiding was het heel slecht geregeld, die mocht niet meer bij me komen vanwege die corona maatregelen, dus belde ze eens in de 2 a 3 weken eens op hoe het ging en vertelde doodleuk dat ze lekker aan het wandelen was geweest en allerlei leuke dingen gedaan had. Euhm, wij zaten eigenlijk alleen maar opgesloten in mijn huis en konden eigenlijk geen kant op. Je mocht alleen maar even naar de supermarkt om je boodschappen in huis te halen en daarna moest je heel snel je huis weer in. Een vreselijke tijd was het.

Na corona ben ik van Visio naar Bartimeus overgestapt, dat beviel me stukken beter en de begeleidster was ook heel anders, begreep ook veel meer van de doofblindheid en eerlijk gezegd had ik daar ook veel meer een klik mee. Later zijn begeleidster en ik weer overgestapt naar Gehoord en Gezien, waar ze nog een jaar heeft mogen werken voordat ze de laan werd uitgestuurd. Dit vond ik erg jammer en baal er tot op de dag van vandaag nog steeds van. Maar goed ik heb nu 2 andere schatten van begeleidsters en dat verzacht het gemis wel voor een deel, maar ik blijf het nog steeds erg jammer en vreemd vinden dat ze plotseling weg moest.

Intussen is anderhalf jaar geleden mijn vriendin ook overleden en haar mis ik nog steeds iedere dag, de humor, de gesprekken, haar streken en haar liefde.

Maar om weer even terug te komen op mijn verhaal en waarom ik deze post ben gaan schrijven. Afgelopen maandag moest ik weer naar het UMCG in Groningen voor de 3 maandelijkse marteling, de oogdruk controle en zichtmeting. Dat is en blijft iedere keer weer een dramatische marteling voor me. Heb daar vroeger in mijn jeugd al de nodige trauma's aan overgehouden. Als 7 a 8 jarig jongetje vond ik het al verschrikkelijk, die vervelende druppels die prikten in mijn ogen en dan dat gepruts bij en aan mijn ogen. Het was altijd al een gevecht tegen mijn reflexen, die meteen af gingen zodra ze ook maar in de buurt kwamen. Ik vond het eng en vertrouwde ze voor geen meter. Het zijn wel MIJN ogen en die wilde ik beschermen. Men moest me op een gegeven moment met 4 man in bedwang houden om ook maar iets te kunnen doen en nog wist ik los te komen om vervolgens een half ziekenhuis op stelten te zetten. Ik wilde dit niet, absoluut niet. Als kind loop je op zo'n manier wel een trauma op en begin je al te zweten als je het woord oogarts hoort..... Ohnee daar gaan we weer.

Tegenwoordig weet ik mijn reflexen aardig onder controle te houden en zijn de artsen veilig in mijn buurt. De dames van de thuiszorg druppelen me nu iedere dag en dat gaat gelukkig ook goed, we hebben een manier gevonden om het zo makkelijk mogelijk te maken en zodat de reflexen niet afgaan. Afgelopen maandag trof ik bij het UMCG een arts in opleiding en dat ging vrij snel al fout. De oogdruk meting is bij mij altijd al een lastig iets, vanwege mijn wiebelogen en het gaat wel vaker moeizaam, maar zo moeizaam als dat afgelopen maandag ging, heb ik in tijden niet meer meegemaakt. Het duurde lang, te lang en ik moest behoorlijk vechten tegen mijn reflexen om hem geen trap of mep te geven. Het trauma van vroeger kwam weer leuk naar boven en bedacht me als hier nu 4 a 5 man naar binnenkomen wordt het een bleodbad. Ik zat echt op hete kolen, maar wist de boel gelukkig in bedwang te houden.

De meting van het linkeroog kwam uit op 28(!), het rechteroog op 16. Huh? hoe kan dit? De vorige keer was alles nog hartstikke binnen de perken en nu ineens zo hoog? Dus moest ie nog een paar keer meten om het zeker te weten en het duurde maar en het duurde maar, pfffff

Ik kreeg even rust toen hij even moest overleggen met zijn meerdere. Toen kwamen de emoties even los, pfff wat een marteling weer. Vervolgens kwam ie weer terug met een ander apparaat om de druk te meten. Dat was een stuk prettiger, daarmee wordt je oog niet aangeraakt en zie je ook geen lampje die leuk in je ogen schijnt. Met dat apparaatje kwam ie uit op 29 en 17 en na nog een keer meten kwam ie uit op 28 en 16.

Dan nog even leuk met felle lampen in mijn ogen schijnen en daarna nog iets wat ik nog nooit heb gehad, gepruts met een contactlens en een felle vuurtorenlamp. Oh werkelijk ik dacht dat ik door de grond ging. Een sloot aan verdovingsdruppels erin en weer prutsen. WTF ben je allemaal aan het doen man!

Hehe hij is klaar met dat gepruts en kreeg mijn oog weer rust. Ik hield het niet meer droog en liet mijn emoties even de vrije loop. Hij ging even weg voor overleg en kwam terug met de mededeling dat ze eigenlijk mijn linkeroog zo'n beetje opgeven en niet zoveel waarde meer gaan hechten aan de te hoge waarde. Je ziet er toch niets meer door en licht en donker is ook al een dingetje. Wel blijven druppelen om te voorkomen dat het oog pijn gaat doen.

Zo, dat komt even binnen, je wereld stort even in. Eigenlijk weet je al jaren dat dit moment eraan zit te komen, maar als dat zo even door een arts tegen je gezegd wordt, komt dat wel even heel hard binnen. Ik moest met 3 maanden weer terugkomen, dan gaan ze weer meten. Nou dan hoop ik niet dat ik diezelfde vent weer krijg, want dan sta ik niet voor mezelf in. Ik zie er nu al tegenop ondank dat het nog 3 maanden duurt.

Al met al zijn we (mijn begeleidster en ik) ruim een uur binnen geweest en we moesten al meer dan een half uur wachten voordat we aan de beurt waren. Normaal duurt zoiets nooit zo heel lang en daardoor liep de hele planning die dag van mijn begeleidster een beetje in de soep, zw kwam zo'n 1.5 a 2 uur later bij haar volgende afspraak aan. Het is overmacht, maar vond het toch vervelend voor haar en ook voor de volgende afspraak. Haar schema schoof eigenlijk zo'n 2 uurtjes op en was ze dus ook een stuk later thuis dan eigenlijk de bedoeling was. Vond het vooral erg vervelend voor haar lieve hond, die ook al die tijd alleen thuis was, gelukkig kan ie goed alleen zijn en weet zich wel te vermaken, maar toch, als vrouwtjuh thuis is, is het toch een stuk leuker.

s'avonds kwam de thuiszorg weer de ogen druppen en die zag dat mijn rechteroog rood was en dat er een bloeduitstorting was. Zo dan heeft die me dus goed te pakken gehad. De volgende dag had ik dezelfde thuiszorg weer en toen zei ze dat het al weer een stuk minder was gelukkig.

Dit bezoek aan het UMCG heeft me zoiveel energie gekost dat ik maandagmiddag naar mijn bed was gegaan en nog lekker een paar uurtjes heb geslapen. Door die druppels was mijn zicht ook niet bepaald om over naar huis te schrijven, dus ik dacht ga lekker slapen, dan merk ik het ook niet. Later is het allemaal wel weer zo'n beetje bijgetrokken en zijn die rotdruppels uitgewerkt. Nu alleen dit verhaal nog een plekje zien te geven.