Afgelopen dinsdagmiddag was het weer eens zover, het was weer tijd voor een bezoekje aan de martelkamer in het UMCG. Werkelijk waar ik vind het iedere keer weer een marteling, alhoewel de ene keer is het erger dan de andere keer, maar leuk is het nooit.

Vanwege mijn Glaucoom moet ik iedere 2 a 3 maanden deze marteling euh controle ondergaan, zodat men de oogdruk in de gaten kunnen houden en waar nodig in kunnen grijpen. Ik weet dat het noodzakelijk is, want het moment van volledig blind worden wil je natuurlijk zo lang mogelijk uitstellen. Iedere keer is het weer een gevecht tegen mijn reflexen en trauma's van vroeger.

Als 7 a 8 jarig jongetje moest ik ook zo nu en dan naar de oogarts en als kind snap je er helemaal niks van en zie je alleen maar een vreemde man of vrouw voor je die met allerlei attributen heel dicht bij je ogen komen. Instinctief weet je zelfs als kind al dat je ogen je heilig zijn en dat niemand, maar dan ook echt niemand met enge apparaten in de buurt van je ogen moet komen en al helemaal niet iemand in een witte jas. Mijn ouders zeiden nooit tegen me dat ik naar de oogarts moest, want die voelden de bui waarschijnlijk al hangen, maar zodra ik dat in de gaten kreeg probeerde ik natuurlijk weg te komen, wat me meestal niet lukte. M'n ouders waren sterker dan ik. En in de onderzoekskamer is het weleens gebeurd dat ze mij met 4 man vast moeten houden en nog wist ik los te komen, ik wou het absoluut niet, maar ik moest, vandaar de trauma's en dat je op latere leeftijd de oogarts probeert te vermijden.

Dus op een gegeven moment ging ik steeds slechter zien, vooral met mijn linkeroog en besloot uiteindelijk toch maar om er eens naar te laten kijken. Dan ga ik wel op mijn handen zitten om te voorkomen dat ik die oogmevrouw een mep zou geven. Dat ging goed, al kostte het me wel veel moeite om tegen de reflexen te vechten. Uiteindelijk kwam de diagnose Glaucoom en de mededeling dat ik de rest van mijn leven mijn ogen moet druppelen om zo lang mogelijk nog te kunnen zien. Uiteindelijk ga ik blind worden, maar wanneer is onduidelijk en dat moment moeten we zo lang mogelijk zien uit te stellen.

Dus sindsdien is het regelmatig voor controle naar het ziekenhuis, later werd ik doorverwezen naar het UMCG in Groningen en nu ik al ruim 3 jaar in Groningen woon, is het UMCG standaard geworden.

Ik heb wel vaker over deze martelingen geschreven, iedere keer was er wel weer iets en heel langzaam gaat het steeds een beetje slechter met mijn ogen. Uiteindelijk krijg je vernederende opmerkingen naar je hoofd geslingerd en zijn de artsen niet altijd even vriendelijk en handig in de communicatie en het omgaan met blinden en slechtzienden.

Om weer naar de hal te gaan moet u de groene lijn volgen op de grond. Niks volbaars, alleen een groene lijn. Handig als iemand kleurenblind of blind is. Gelukkig kon ik die lijn nog wel zien en gelukkig zie ik ook nog steeds kleuren, maar dit soort dingen mogen bij Oogheelkunde toch niet meer voorkomen anno 2025? Binnen het UMCG is trouwens geen enkele geleidelijn te vinden, zelfs niet naar de afdeling Oogheelkunde, een gemiste kans. Niet iedere slechtziende heeft een begeleider en wil alles graag zoveel mogelijk zelfstandig doen zonder hulp van vreemden. Ik ga tegenwoordig standaard maar met mijn begeleidsters, want de artsen praten ook niet altijd even duidelijk en verstaanbaar en dan is het wel heel handig als je een paar goede ogen en oren bij je hebt.

Ook snappen sommige artsen blijkbaar niet dat je een blinde of slechtziende niet zomaar moet benaderen / aanraken zonder dat je vooraf zegt wat je gaat doen. De patient ziet dat niet aankomen en schrikt zich te pletter en in het ergste geval kan er dan juist een reflex afgaan als zelfverdediging. Dat ging afgelopen dinsdag dus bijna mis toen de arts met een wattenstaafje mijn ooglid naar beneden wilde duwen om er een vernijnige druppel in te gooien. Ik voelde dat wattenstaafje heel dicht bij mijn oog en deinsde meteen terug. Mijn begeleidster probeerde hem nog te waarschuwen, maar het was al te laat. Toen ze het uitgelegd had aan hem, ging het wel beter, maar ik was al wel klaar met hem. Ik zei tegen hem laat mij zelf m'n ogen maar open houden, zodat je die druppels erin kunt gooien, dan kan ik beter mijn reflexen onder controle houden. Gelukkig liet ie dat toe en ging het een stuk beter.

Dan de drukmeting, links (slechte oog) 30, rechts 17 a 18, dat was volgens mij de vorige keer ook zo en toen kreeg ik 2 halve tabletjes Diamox erbij om de druk te verlagen. Blijkbaar helpt dat niet voldoende, want hij wilde de dosis verhogen naar 2 hele tabletten Diamox per dag. Maar hij wilde eerst overleggen met zijn supervisor en ging weg. Na een lange tijd kwam ie weer terug en maakte een lijstje met 4 oogdruppels, 2 moest ik direct stoppen en in de plaats daarvan kreeg ik er 2 nieuwe bij + die 2 havle tabletjes Diamox.

Vervolgens kreeg ik een recept mee en kon ik een nieuwe afspraak maken voor over 6 weken en dan nog naar de apotheek om de nieuwe druppels meteen op te halen. In totaal zijn we zo'n 3 uur onder de pannen in het UMCG geweest. Na al die toestanden besloten we om maar even een bakje koffie met gebakje te doen in het restaurant om even de zinnen ergens anders op te zetten. Maar dat doe ik dus ook nooit meer, tenminste niet in dat UMCG restaurant, jezus wat een dure tent is dat zeg! zo'n 20 euro voor 2 kopjes koffie en 2 gebakjes. Dan kun je beter een ander tentje op gaan zoeken in de buurt.

Eenmaal thuis stond de thuiszorg al op me te wachten, dus ze konden meteen de wijzigingen doorvoeren in hun systeem en orde in de chaos te scheppen. De arts gaf andere benamingen door op zijn lijstje dan er op de doosjes stonden, dus de dames waren ruim een half uur bezig om dat te ontcijferen via Google. Nu snap ik ook dat een studie medicijnen zo lang duurt, al die vreselijke cryptische benamingen en het feit dat iedere fabrikant weer zijn eigen benamingen gebruikt om patentschendingen te voorkomen. En dat daarom de zorg zo duur is.

Intussen zijn we een aantal dagen verder en de chaos lijkt onder controle te zijn, alles staat nu in het systeem van de thuiszorg, de apotheek heeft de medicijnlijst bijgewerkt. Ik ben echt verbaasd dat het toch nog zo snel is gelukt, voorheen duurde het weken of maanden voordat het eindelijk goed was. Nu is het een kwestie van druppelen en blijven druppelen en dan over 6 weken weer naar de martelkamer voor het resultaat, hopelijk is er dan enige verbetering.

Natuurlijk zijn er ook weer de nodige bijwerkingen, of kans op bijwerkingen. Zo zijn mijn ogen een beetje rood, maar dat houdt de thuiszorg in de gaten. Ook kan ik benauwd worden van 1 van de nieuwe druppels, zodra dat gebeurt moet ik een arts raadplegen, maar dat is nog niet aan de orde gelukkig. Wel vraag ik me af, wat is dit voor rommel, het klinkt nogal heftig!

Werd ik in het begin van die Diamox erg suf of duf en viel ik zowat spontaan in slaap, dat is nu gelukkig wel een stuk minder geworden, ook al van die heftige troep, er zit niet voor niets een gele sticker op de verpakking. Pas op met alcohol, kan de rijvaardigheid beinvloeden en bedien geen machines. Alcoholneem ik nauwelijks, ik heb geen rijbewijs, auto, brommer of fiets en bedien wel boor- en schuurmachines en een bovenfrees met de nodige voorzichtigheid natuurlijk. Gelukkig heb ik al mijn vingers nog en zijn er geen gewonden gevallen.

De computer is ook een machine en daarbij val ik soms weleens spontaan in slaap en word ik wakker met de letters QWERTY in mijn voorhoofd en een piepende computer. ;-) Ik heb ontdekt dat je beter wat actief bezig kunt zijn om die sufheid wat te onderdrukken, bij de computer zit je vaak stil naar het scherm te kijken of iets te luisteren en dan is het zo gebeurd.

Maar goed, over 6 weken maar weer zien wat ze dan weer zeggen en hoe de oogdruk dan is.

Foto's bij dit artikel: