Dat de maatschappij totaal niet is ingericht voor blinden en slechtzienden was natuurlijk al veel langer bekend, maar dat zelfs de zorg hier de plank misslaat is toch wel in en in triest te noemen. In dit artikel dan ook weer de huidige stand van zaken over het traject wat ik momenteel volg om meer duidelijkheid te krijgen over de gezondheidstoestand waar ik momenteel mee te maken heb.

In het artikel van 9 oktober, alweer een paar weken geleden, schreef ik al over de ontlastingtest en de uitslag daarvan. De huisarts wilde me doorsturen naar het Martini Ziekenhuis hier in Groningen, maar daar was de wachttijd ruim 70 dagen voordat ik daar terecht kon. Er is toen besloten om een snellere weg te volgen en ik zou binnen enkele dagen terecht kunnen bij DC Klinieken in Groningen. Vorige week woensdag, terwijl ik op de WC zat, werd ik gebeld en kon dus niet snel genoeg bij de telefoon komen om de oproep aan te nemen. Toen kwam het allemaal toch wel een beetje TE dichtbij en durfde ik ook even niet zo goed terug te bellen.

Dat terugbellen hebben we afgelopen maandag samen met mijn begeleidster gedaan, dat vond ik toch een stuk makkelijker en prettiger. Er staat zo het nu staat nu een afspraak voor een intake gepland op maandag 28 oktober en gelukkig kan mijn begeleidster met me mee. Het hebben van een begeleidster of iemand die je bijstaat met zulke dingen is echt een uitkomst, 2 horen meer dan 1 en je staat er zeker niet alleen voor, want dit is toch wel iets ingrijpends.

Vandaag met mijn andere begeleidster de informatie die ik intussen had ontvangen doorgenomen en het is nogal wat, een hele voorbereiding, een dieet en dan het innemen van een 1 of ander goedje wat je leeg doet lopen om de darmen schoon te krijgen. Deze voorbereiding luistert best wel nauw en mag niet misgaan. De vraag kwam al snel naar boven van hoe ga je dit in hemelsnaam als blinde of slechtziende allemaal doen? Dat is gewoon niet te doen, je moet er op letten dat je vezelarm voedsel tot je neemt, je mag een aantal zaken niet, andere weer wel. En het is ook nog eens tijdgevoelig. Bovendien moet je de kleur van de ontlasting en de helderheid van de urine in de gaten houden, dat is voor een slechtziende of blinde al niet te doen. Zeker niet als je ook nog een alleenstaande bent en eigenlijk totaal geen netwerk, familie of naaste vrienden hebt.

We hebben geinformeerd wat de thuiszorg eventueel zou kunnen doen, maar die mogen alleen de medische kant doen en mijn begeleidsters zijn ook zwaar beperkt in het aantal uren dat ze tot hun beschikking hebben en bovendien komen ze dan ook nog eens in de problemen met al hun andere clienten. Je staat dus letterlijk met je rug tegen de muur. Ik zie deze weg dus totaal niet zitten en hoop dat er nog een andere oplossing komt, bijvoorbeeld in de vorm van een opname van een paar dagen, zodat de voorbereiding goed gaat, maar dat er ook na het onderzoek nog van alles goed in de gaten gehouden kan worden, want ook dan moet je de kleur van je ontlasting in de gaten houden en checken of er bloed in zit of niet. Dit zou de meest ideale oplossing zijn, want dan weet je zeker dat alles goed verloopt en dat zou toch al weer een hoop rust geven.

Het was vandaag dus weer zo'n ochtend waarin veel heen en weer gebeld moest worden en waarin we veel in de wacht moesten staan en nog is er geen duidelijkheid, de een zegt dit, de ander zegt dat. Voor mij is dit erg slopend, ik wil graag weten waar ik aan toe ben en wat ik eventueel kan verwachten. Het liefst wil ik morgen al van dit rottige opgeblazen gevoel af, want echt ik krijg mijn broek amper meer dicht en m'n jas zit strak als ik m dicht doe. Het doet gelukkig geen pijn, maar prettig is anders.

Er spookt nog steeds van alles door mijn hoofd en ik heb helaas geen knopje om dat uit te kunnen zetten. Je gaat ermee naar bed en je staat ermee op. Het duurt allemaal veel te lang en helaas heb ik geen blauw bloed of draag ik de naam Van Oranje Nassau, want dan was alles natuurlijk allang achter de rug, nee je bent maar een gewone burger die ook nog eens beperkingen heeft, dus je sluit maar mooi achteraan in de rij en moet je verder je mond houden.

Morgen hoop ik toch wat meer duidelijkheid te krijgen over hoe nu verder, zucht...